Associations de patients

Apodec

L’Apodec (Association de POrteurs de DEfibrillateurs Cardiaques) est le pendant français du BIPIB. Ses principales activités résident dans le partage de vécu et de témoignages, l’entraide entre porteurs de DAI, la défense de ses membres à titre collectif ou individuel auprès des instances compétentes, le recueil d’informations médicales et sociales auprès de professionnels de la santé, ainsi que la prévention et la lutte contre la mort subite.

Pour plus d’informations, rendez-vous sur www.apodec.fr.

Arrhythmia Alliance

Arrhythmia Alliance (A-A) est une association britannique ayant pour objectif d’informer et de conscientiser la population et les autorités concernées sur les dangers liés aux arythmies cardiaques, mais aussi de leur exposer les carences qui existent en matière de traitement et de suivi des patients.

En tant que coalition d’associations médicales et de santé professionnelles, d’associations de patients et de charité, des patients eux-mêmes et d’aides familiales, tous indépendants, la mission de A-A consiste ainsi non seulement à sensibiliser l’opinion publique, mais également à favoriser un diagnostic et une prise en charge précoce et dans la durée des patients arythmiques, en vue d’améliorer leur qualité de vie.

Surfez sur www.arrhythmiaalliance.org.uk pour plus d’informations.

BIPIB

Fondé en octobre 2008, le BIPIB (Belgische ICD Patiënten – Patients ICD Belges) est une ASBL composée de patients, de cardiologues, de représentants de l’industrie médicale ou de sympathisants, qui entend apporter le meilleur soutien possible aux patients porteurs d’un défibrillateur.

Si vous avez bénéficié de l’implantation d’un défibrillateur, n’hésitez donc pas à contacter ces bénévoles qui seront heureux de répondre à vos questions, de partager leur vécu, et de vous prodiguer leurs conseils et toute information attenante au DAI qui pourrait vous être utile.

Bien entendu, vous pouvez déjà trouver foule d’informations sur le site Internet www.bipib.be.

Ligue Cardiologique Belge

Créée en 1968, la Ligue Cardiologique Belge entend être la plateforme d’information et d’échange sur les maladies cardiovasculaires en Belgique, au bénéfice des patients et en collaboration avec les professionnels de la santé et le monde politique.

Elle se bat depuis près de quarante ans pour prévenir les maladies cardiovasculaires, tant au niveau de la prévention primaire (vers le grand public et toute personne susceptible d’être confrontée à ces affections) que de la prévention secondaire (auprès des patients qui ont eu un accident cardiaque ou vasculaire).

Au-delà de cette mission essentielle de prévention, la Ligue Cardiologique Belge entend mener un travail d’information de grande envergure aussi bien sur les problèmes de prévention et sur les maladies cardiovasculaires en général, que pour la détection et le « screening » de ces maladies. Enfin, au quotidien, la Ligue aide les cardiaques à se réadapter au niveau social, familial et professionnel, et collabore avec les associations de patients réparties dans le pays.

Plus d'infos sur liguecardioliga.be

STIN

La STIN (Stichting ICD dragers Nederland) est une association de soutien aux patients porteurs d’un défibrillateur basée aux Pays-Bas. Tout comme le BIPIB et l’APODEC, son rôle consiste à

  • prodiguer ses conseils et de l’information relative au DAI aux patients qui en sont porteurs, ainsi qu’à leurs conjoints et à leurs amis
  • défendre les intérêts des patients auprès des assurances de soins de santé et des autorités concernées
  • organiser des sessions d’information en collaboration avec les professionnels de la santé
  • créer un réseau de patients solidaires entre eux

Le “ICD-Journaal” (Journal sur le DAI) publié par la STIN de même que son site Internet, fournissent par ailleurs toutes les informations relatives aux nouveautés sur les plans technologique, scientifique/médical, social et légal ayant trait aux défibrillateurs cardiaques.

Plus d'infos sur www.stin.nl