Verenigingen van patiënten

Apodec

Apodec (Association de POrteurs de Defibrillateurs Cardiaques) is de tegenhanger van BIPIB in Frankrijk. De belangrijkste activiteiten van deze vereniging schuilen in het delen van ervaringen en verspreiden van getuigenissen, onderlinge hulp tussen ICD-dragers, de verdediging van de belangen van de leden – als groep of individueel – bij de bevoegde instanties, het inzamelen van medische en sociale informatie bij professionals uit de gezondheidszorg, evenals preventie en de strijd tegen plots overlijden.

Surf naar www.apodec.fr voor meer informatie.

Arrhythmia Alliance

Arrhythmia Alliance (A-A) is een Britse organisatie die zich tot doel stelt de bevolking en de betrokken autoriteiten te informeren en te sensibiliseren voor de gevaren die verbonden zijn met hartritmestoornissen, en hen voorts te wijzen op de lacunes die er nog bestaan op het vlak van behandeling en follow-up van de patiënten.

Als coalitie van vakverenigingen in de medische en de gezondheidssector, patiëntenverenigingen, liefdadigheidsverenigingen, de patiënten zelf en familiehulp – allemaal onafhankelijk – bestaat de missie van A-A erin om niet alleen de publieke opinie te sensibiliseren maar ook de diagnosestelling en behandeling voor aritmiepatiënten te bevorderen, en dit in het vroegst mogelijke stadium en over lange duur, teneinde hun levenskwaliteit te verbeteren.

Surf naar www.arrhythmiaalliance.org.uk fvoor meer informatie.

BIPIB

BIPIB (Belgische ICD Patiënten – Patients ICD Belges) werd in oktober 2008 opgericht. Deze vzw met een ledenbestand van patiënten, cardiologen, afgevaardigden van de medische industrie of sympathisanten, stelt zich tot doel om patiënten die met een defibrillator leven, de best mogelijke steun te geven.

Werd er bij u een defibrillator ingeplant, dan wordt u warm aanbevolen contact op te nemen met deze vrijwilligers die graag uw vragen beantwoorden, hun ervaringen delen en u steunen met hun advies en met alle informatie over ICD’s die nuttig zouden kunnen zijn.

Uiteraard vindt u ook al een massa informatie op hun website www.bipib.be.

De Belgische Cardiologische Liga

De Belgische Cardiologische Liga, die werd opgericht in 1968, wil een informatie- en uitwisselingsplatform zijn rond cardiovasculaire aandoeningen voor de patiënten en met de medewerking van vakmensen uit de gezondheidszorg en de politieke wereld.

Zij levert al bijna veertig jaar strijd ter voorkoming van hart- en vaatziekten, zowel op het niveau van de primaire preventie (bij het grote publiek en alle personen die met deze aandoeningen te maken kunnen krijgen) als van de secundaire preventie (bij patiënten die werden getroffen door een hart- of vaataandoening).

Naast deze essentiële preventietaak wil de Belgische Cardiologische Liga ook grootschalige informatie verspreiden over zowel de preventieproblemen en hart- en vaatziekten in het algemeen, als de opsporing en « screening » van deze aandoeningen. Tot slot helpt de Liga hartlijders elke dag om zich opnieuw aan te passen op sociaal, familiaal en professioneel niveau en werkt zij samen met patiëntenverenigingen in het hele land.

Meer informatie over liguecardioliga.be

STIN

De STIN (Stichting ICD dragers Nederland) is een Nederlandse hulporganisatie voor patiënten die een ICD dragen. Net zoals bij BIPIB en APODEC bestaat de rol van deze stichting uit:

  • advies en informatie over ICD verstrekken aan patiënten met dergelijk implantaat, en aan hun partners en vrienden
  • de belangen van de patiënten verdedigen bij zorgverzekeringen en de betrokken autoriteiten
  • informatiesessies organiseren in samenwerking met de professionals uit de gezondheidszorg
  • een netwerk van onderling solidaire patiënten creëren

De STIN publiceert een “ICD-Journaal” dat – net zoals de eigen website www.stin.nl – alle mogelijke informatie verschaft omtrent nieuwigheden op technologisch, wetenschappelijk, medisch, sociaal en wettelijk vlak die betrekking hebben op de hartdefibrillatoren.

Meer informatie over www.stin.nl